艰难的长征之路

第一次听荆主任说“长征之路”时，完全不明白这“长征之路”的含义，还以为荆主任对红军长征有一种特殊的情感。这半年来，越来越理解，越来越感受到这“长征之路”是何等的艰难，而且我们这“长征之路”不仅要与身体上的疾病作长期抗争，还要在经济上和心理上承受巨大压力，并且还需要不断地给予自己信心和鼓励，心理上挑战自我极限，这是一种何等坎坷难行的“长征之路”。

虽然路漫漫、水迢迢，让我们欣慰的是，这个“长征之路”拥有最好的领导，最顽强的勇士，我们并不孤单。虽然中途也有人倒下，但我们的团体是非常有凝聚力的，我们是一群特殊的战士，我们的敌人虽然强大且顽固，但我们在荆主任的领导下仍时时保持最好的状态来面对。

目前肺动脉高压称为罕见病，罕见病患者是一个很边缘的群体。肺动脉高压，这个可怕的，被称为心血管病中的癌症，因为肺血管阻力持续进行性升高，最终导致患者右心衰竭而不治。肺动脉高压至今还是无法治愈，只能靠昂贵的药物维持生命。

一、２００７年８月１３日，田维走了，去世前一天，仍在坚持写作。留下了一部《花田半亩》，感动和激励着无数人。田维在《花田半亩》中说过：“花田里的文字，不是生活真实的热闹，是飘在半空的寂寞。我爱那凌空的寂寞，因寂寞而冷静，而人却不能够不用双脚去行走。生活终究是热闹的，世俗，喧嚣，甚至肮脏。但这就是我所眷恋的生活，我不该拒绝它真实的面目。”肺动脉高压大多以２０到４０岁的女性，这正是人生中最美好的时光，本应去上大学，去工作，去旅游，去恋爱，去结婚，去养育子女，孝敬父母，尽情享受生活的美好，但她们却被剥夺了种种正常人生活的权利，注定要和疾病相伴终生

二、肺动脉高压是一种罕见疾病，患者外表健全，但实际上具有严重的行动障碍，因而难以被诊断和发现，故我们称之为“稀客“。英文“ＩＳＥＥＫ”也由此而来，意为具有隐性障碍的罕见病患者需要全社会去寻找和发现，进而给予帮助和关爱。爱稀客文化中心是一个为肺动脉高压患者等隐性障碍人士提供支持和帮助的公益性组织。由全国的肺动脉高压患者、家属及爱心人士组建于２００９年７月，正式为“爱稀客文化中心”并在北京注册。中心通过开展文化艺术活动交流、纪录片制作、医疗信息咨询服务等项目，倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍人群的理解和关怀，为其提供人文关爱及医疗救助服务，维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益，促进相关社会保障制度的完善。

我们一直在努力，《慢步人生》片花被美国肺动脉高压协会转载并刊登在电子通讯上，但收效甚微，希望能引起政府的关注和社会的同情。

三、社会在不断地发展，我们在慢步前行，前面的路很漫长，但我们依然不能停下脚步，不让自己退缩，我们用高昂的进口药来维持自己的生命，我们大多数的人都要辗转在检查（抽血、做心超、做导管）；买药；领药的长长路上。

一位病友是吃波生坦的，每盒是一万九千六百元，说的是买二盒送四盒，慈善机构赠送，他是安徽人，特发性肺高压，年仅２６岁，给北京慈善总会打电话说二十三日可以领药，但领药前一个星期必须做心超检查，把资料寄到北京才可领药，近六十岁的母亲陪着儿子到上海肺科医院做随访检查，然后打电话给北京，说三十日才会领药，病友和母亲只有当天返回安徽，在汽车、火车中劳累奔波。到三十号又去上海领药，有时如果没有把药接上，还要找病友买几粒药来维持。

我上半年吸万他维，心衰四级，心功能四级，说的是买一个月四万九千五百元送五个月。回家后走两步都喘，每个月坐车去武汉亚心做随访，幸好医生们对我们深表同情，即使再忙也为我们开绿灯，快点帮我们办好随访表，让我们在最短的时间拿到结果，然后再回家。每天早晨坐零晨四点的车，到八点左右到亚心，有时人太累就在旅馆住一夜，有时做完随访后就直接回家，只为一个随访表，只为一个心超，不管是下雨还是太阳高照，我们必须奔波在领药的路上，不然药断了，病情恶化怎么办。每个月都要去武汉两次，一次是做随访，把资料寄到北京慈善总会，另一次就是得到通知可以领药拿着空瓶子去换。幸好领药时她们也对我们深表同情，武汉堵车堵得厉害。即使再迟，只要打个电话她们也会在那里等我们。

我们走得很慢很慢，我们看到楼梯就恐惧，周围的人都用异样的眼神望着我们表面非常正常的年轻人，没有人为我们让座，没有人会扶我们一把，可我们随时会晕倒，可我们随时都有生命的危险。

路途遥远，我们是坚强的勇士。我们笑着把泪含在心里，意志坚定地行进在艰难的“长征之路”上。

我们是一群年轻人，我们不会去乞求别人的怜悯，但我们希望有爱心的人，有同情心的人，能给我们一点支持，让我们有足够的经费奔波在医保、救助他人的路上。伸出你们的援助之手。我们会将每一笔捐助用在最需要的地方，我们是肺动脉高压患者，了解且同情我们这群人的痛苦和无奈，我们将会公开我们的每一笔支出，接受大家的监督。

我们希望走出一条用真诚和信任以及责任筑成的爱心之路。走出一条良性循环的健康慈善之路。

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