一个踩在生命线上的病者呓语

在上海肺科医院时，我曾称自己为“踩在生命线上的人”，我的主治医生曾劝我不这样说，“肺动脉高压和高血压一样，只要坚持用药，对生活乐观，一样会活得很好。”

确实创造了奇迹，抢救了无数次，终于从医院走了出来，到如今已经半年，我成了我医生的骄傲、病友的精神支柱。虽然如此，我却不知道我能坚持多久，在肺动脉QQ群里，经常会有一些病友消失，我只能默默地祝愿他们在天堂走好。

然而，去年一下子十几万的药费，让我们所有人都难以承受，同学同事的捐款，亲戚朋友的资助，还有学校的借款让我们终于度过了难关，我以非人的意志在医院躺了七十多天创造了奇迹。我曾多么想就这样睡过去，曾多么想把自己的眼角膜捐出去，曾多么想离开这个充满爱的世界，咒骂为什么没有安乐死，自己怎么连选择死亡的权利也没有。

既然我不能选择死亡，那只有选择坚强地生存——虽因难以承受的经济负担而日日承受心灵重压，却仍然要用拼尽全力和死神搏斗，让一切爱我的不至于失望。

我们这种病用的全是进口药，医保不能报销，开支惊人。就拿我来说，老公每个月工资一千四百多元，这么少的钱还不够我吃西地那非，（每月两千元）更不用说万他维（一个月四万九千五百，慈善总会送五个月，合计半年四万九千五百），现在生活费全来自婆婆、公公，父母把他们的一个工资卡给了我，一个月也只有一千。半年过后，我也不知下半年又会怎样。如果这两种药能纳入医保，我们会减轻很多压力。

人不能因为病而拖垮家里人，更不能因为病而委屈孩子，孩子有权过无忧无虑的生活，我和老公都是从事教育的人，深晓孩子的成长离不开好的教育。

孩子聪明顽皮，老公带着年仅四岁的孩子去旅游，在恩施大峡谷行程十五公里，孩子没有让老公抱，兴高采烈地完成了他的第一次远行。有时看到一些报道，孩子因父母的病痛、家庭的贫穷过早地担负起家庭的重任，我们为之感动，同时更多的则是心酸，为何要把这样的苦难推给孩子。而我们肺动脉高压患者大多是母亲，我们宁愿自己在这世上承受各种痛苦，也不愿把这些痛苦延伸给自己的孩子。

经常在报刊、电视、网络上看到有人利用各种方式炒作以博得大家的同情而获得医药费，一旦暴光后引来众多铺天盖地的质问。他们生活被打乱，原本想延长病人的生命却加速了他们的死亡。其实不管是炒作还是欺骗，他们都因高额的费用而改变了生活的平静。我们是否应该对他们除了给予经济上的帮助，更多的则是心灵的宽容。

跪爬、乞讨、让别人捐款……不管是怎样的方式，没有人愿意用自己的尊严作为代价，我曾经因为身体不适辞职在家，母亲给我送来两千元让我补贴生活，我狠狠地告诉她，已经做了母亲的女儿怎么还好意思要老母亲的钱过日子。

白血病、癌症都已被人们认识，在医疗措施、药品管理等方面得到了国家的大力援助。目前患有肺高压疾病的患者虽然很多，但是作为一种近期才逐渐为人所知晓的罕见病，可以治疗的药物全是高额的进口药，那都是杀人的价啊！有多少家庭能承受得住呢？现在红十字会和一些三甲医院有药物援助的制度但也仍然是杯水车薪，真希望我们国家能尽快的研发出来相应的药物，来救治更多的病患啊。

同时，我和我诸多的病友希望能够得到社会的关注，政府的重视，而不是被迫用各种变相的炒作来引起社会的关注。

听说也有人在全国人大会议上提出过议案，对待罕见病的用药和常见病要区别对待，要尽最大可能让体现社会主义优越性的卫生保健制度惠及到每一个群体，特别是罕见重病的援助制度要建立健全。但是，也不知道我们这个伟大的国家什么时候能顾及到这个只涉及到少数人的问题，我坚信这一天肯定会到来，但前路漫漫。目前我们有多少病友和全家人正艰辛跋涉于这条崎岖难行的羊肠小道，我们期待着光明的到来，当光明来到时，我们不知道还能否见到那缕亮光。

罕见病人群是弱势群体。但其实，我们也不希望只能成为社会的负担，我们希望能在社会的关注中成为社会的财富。

当全社会和政府来重视这些罕见病时，必定会加速我们人类医学事业的发展强大。我们愿意用我们羸弱的身躯去尝试各种新的治疗方法，为后来者减少治疗误区和障碍。或许我们就能够明确到导致疾病的遗传因素，那么我们就能够更好的，有针对性的进行治疗，真正做到“对因治疗”。而且，对其他疑难病症的辨别和治疗也将产生巨大的促进，全社会将会有更多的人从中受益。